Matka je zničená z ľudí, ktorí ukazujú na jej syna prstom: Myslia si, že je bábika

Keď rodičia prvýkrát uvideli svoje dieťa, zostali absolútne šokovaní! Ani lekári najskôr netušili, akú diagnózu má hrozivo vyzerajúce bábätko.

Až neskôr lekári dokázali určiť, o aké ochorenie u dieťatka ide. Michal Winter sa narodil so vzácnym kožným ochorením, ktoré ovplyvňuje celý jeho život a najmä život jeho rodičov. Tí sa snažia pre neho robiť všetko, čo sa dá!

​Čakali zdravé dieťatko...

„Bol to obrovský šok. Myslela som si, že budem mať zdravé dieťa, všetky vyšetrenia v tehotenstve boli v poriadku,“ hovorí matka Anna Ciesielska a priznáva, že vidieť svoje dieťa v takomto stave, bolo nesmierne ťažké a zničujúce.

Lekári až neskôr dokázali určiť diagnózu bábätka, ide o kožnú chorobu harlekýn, nazývanú aj harlekýnová ichtyóza. Tento veľmi ojedinelý jav sa prejaví približne u jedného bábätka z 500-tisíc.

Michal dnes ako dvojročný...

Profimedia

V praxi to znamená, že Michalova pokožka na celom tele aj tvári je mimoriadne citlivá, popraskaná a červená. Mama mu musí natierať každý kúsok kože raz za štyri hodiny, aby mu nepukala, čo mu spôsobuje obrovské bolesti. Vrstva mastného krému ho chráni aj pred infekciou. Raz denne musí mať aj špeciálny hydratačný kúpeľ.

Dnes už dvojročný chlapček má problém aj s ostrým slnkom, preto sa musí vonku zahaľovať, škodia mu výkyvy teplôt, veľmi rýchlo ochorie a choroba ovplyvňuje aj jeho rast. Tieto deti sú totiž oveľa menšie, ako ich rovesníci.

Napriek neľahkej diagnóze sa rodičia snažia, aby ich synček mohol zažívať pekné chvíle a radosť v živote, preto ich veľmi bolí to, ako sa k nim správa okolie. “Keď si všimnú, že je iný, začnú naňho zízať a dokonca sa mi posmievajú, že v kočíku vozím bábiku," hovorí smutne mladá mamička.

Rodičia sa snažia vyzbierať dostatok finančných prostriedkov, aby pre synčeka mohli kúpiť špeciálnu pomôcku do kúpeľa, ktorá mu pomôže bezbolestne odlupovať jeho pokožku.

Klobúk dole pred touto statočnou rodinou, držíme im palce!

Profimedia

​