Polojasno
1°
Bratislava
Dvojčatá sa narodili so zriedkavým syndrómom: Takto ich zmenilo predčasné starnutie
Zdielať na
Katarína Podolinská
Katarína Podolinská
Rodina a deti

Dvojčatá sa narodili so zriedkavým syndrómom: Takto ich zmenilo predčasné starnutie

Zdroj: Profimedia (ilustračná fotografia)

Napriek extrémne náročnej diagnóze sú vďaka úsmevom a optimizmu zdrojom nádeje a inšpirácie pre mnohých ľudí s vážnym ochorením. Klobúk dole aj pred ich rodičmi, ktorí robia všetko preto, aby im uľahčili ich život.

Dvojčatá Elis a Eloá z Brazílie sa narodili s veľmi zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa nazýva Hutchinson-Gilfordov syndróm, píše brightside.me.

Tento ojedinelý syndróm postihuje 1 z 20 miliónov novorodencov. Deti veľmi rýchlo starnú, pričom pomaly rastú, ubúda im telesný tuk aj vlasy, pokožka je tenká až priesvitná, kĺby tuhnú a trápia ich aj kardiovaskulárne ochorenia. Priemerne sa takéto deti dožijú 14,5 roka, výnimočne sa môžu dožiť aj 20 rokov. 

Rodičia dvojčiat, Guilherme a Elismar, zasvätili svoje životy poskytovaniu tej najlepšej možnej starostlivosti o svoje dcéry a snažia sa robiť všetko preto, aby žili čo najnormálnejší život napriek obmedzeniam kvôli ich stavu.

Ich každodenný život zahŕňa prísnu rutinu lekárskej starostlivosti vrátane fyzioterapie na zvládnutie stuhnutosti kĺbov a udržanie pohyblivosti. Dievčatá však všetko znášajú s odvahou a neskutočnou silou, pre ktorú ich obdivujú mnohí, ktorí sa trápia s rôznymi inými ochoreniami.  

Aj keď stále neexistuje žiadny liek, ktorý by tento stav mohol vyliečiť, prebiehajúci výskum sľubne napreduje. Vedci skúmajú techniky úpravy génov, ako je CRISPR, ako potenciálne cesty na opravu genetickej mutácie pri zdroji. Pre Elis a Eloá, ako aj pre ďalších to znamená aspoň záblesk nádeje do budúcnosti.

To, ako Elis a Eloá s úsmevom zvládajú aj zdanlivo neprekonateľné výzvy, inšpiruje nespočetné množstvo jednotlivcov na celom svete, aby si vážili každý okamih a nikdy nestrácali nádej, bez ohľadu na to, s akými náročnými prekážkami musia zápasiť.   

Súvisiace články

TopStar

Deň Týždeň Mesiac

Najčítanejšie

Dnes 7 dní 30 dní

Odporúčame

Noviny.sk