Môj 5-ročný syn mi povedal: Maminka, ja už nechcem žiť...

Môj 5-ročný syn mi povedal: Maminka, ja už nechcem žiť... Zdroj: Thinkstockphotos
Predstavte si, že vám vlastné dieťa, malý škôlkarik, povie čosi také hrozné. Viete, že je nešťastné, no neviete, ako mu pomôcť. Dôvod? Je INÉ a nikto mu nerozumie. Má totiž Aspergerov syndróm.

Sú veci, ktoré zmeniť nedokážeme a nevieme ich ani ovplyvniť – ako napríklad ťažké ochorenie či fyzický hendikep. Potom sú veci, ktoré ovplyvniť a zmeniť DOKÁŽEME, no často nemáme snahu niečo zmeniť, pretože sa nás to bytostne netýka. Lenže raz môže. Tak ako pani Michaely a jej manžela.

Môj syn bol iný...

Možno vás rozprávanie pani Michaely rozosmutní, no možno vďaka nej pochopíte, že nie všetko v živote je čierne a biele. A navyše, že nikdy neviete, kedy sa niečo podobné môže stať aj vo vašom okolí.

„Môj syn bol a aj vnímam, že je, celkom normálne dieťa.Vlastne od narodenia skôr vynikal – všetko sa učil veľmi rýchlo. Veľmi rýchlo chodil, rozprával, jeho slovná zásoba a postreh mnohých udivovali. Na druhej strane sa rýchlo začal javiť ako neposlušné, nevychované dieťa, ktorého správanie nikto nechápal. Zo začiatku ani ja nie. Všetci v našom okolí nás obviňovali, že sme príliš benevolentní, že sa s ním príliš veľa rozprávame, že mu príliš veľa dovolíme. A dôsledok je, že sa „nevie správať,“ hovorí mladá mamička.

Každý rodič má právo na pocit, že je dobrý rodič. A hlavne: aj vaše dieťa má nárok na to, aby bolo šťastné, aj keď má AS. Zdroj: Thinkstockphotos

Teta, váš syn je zlý!

„Syn odmalička neinklinoval k skupinovým aktivitám. Kým detičky na plávaní krúžili v skupinke, on sa utiahol do kútika a hral sa s kýblikom. Kým deti na pieskovisku stavali bábovky, jeho veľmi bavilo ich ničiť a sledovať, aká bude reakcia. Kvôli svojmu neštandardnému správaniu o neho deti nestáli a aj ich rodičia na neho hľadeli zvrchu. Keď po prvý raz prišiel do škôlky, mal vtedy 2,5 roka, učiteľka mi povedala, že je to určite HYPERAKTIVITA a že by sme mu mali dať nejaké lieky na upokojenie,“ opisuje Michaela.

„Neskôr ho prijali do škôlky štátnej – hovorili sme si, pani učiteľky už majú roky skúseností, určite to zvládnu. No ani tam sme nepochodili. Dopadlo to rovnako – naše dieťa vzhľadom k tomu, že bolo „neprispôsobivé“ a nevedeli si s ním poradiť, opäť zažilo zlyhanie – neprijali ho. Ako milujúci rodičia sme sa nedokázali pozerať na to, ako trpí, ako doma plače, že v škôlke ho nikto nemá rád. Zo strany učiteľov sme neustále počúvali, že niekoho udrel, že neposlúchol, že ho nemôžu zobrať na výlet, že mu chlapec zhodil stavebnicu a on ho za to buchol. A keďže dostal nálepku „bitkár“,lebo inak, čo už dnes vieme, reagovať nedokázal, čoskoro na neho deti zvalili každú neplechu a učiteľka ho potrestala aj neprávom.“

Zdroj: Thinkstockphotos

„Mal pár kamarátov, ktorých zbožňoval. No deti sú kruté a po rečiach svojich rodičov ho z kolektívu doslova vyčlenili. Bola som svedkom toho, ako k nim prišiel, chcel sa hrať a deti ho odstrčili, že má odísť, lebo je zlý. Na sídlisku ma stretlo dievčatko a povedalo mi: Teta, váš syn je zlý. Keď som sa ho spýtala, prečo, či mu niečo urobil, tak odpovedalo: Nie, ale pani učiteľka a aj deti v škôlke to povedali...“

Zlyhali sme ako rodičia?

Ak aj vy si o Michaele myslíte, že je to precitlivená matka, ktorá svoje dieťa rozmaznáva a že by radšej chlapček mal dostať tvrdšiu výchovu, tak by ste ju tým veľmi neprekvapili.

„Každý nám hovoril, že jedna výchovná mu neuškodí. Myslíte si, že keď už som niektoré situácie nezvládala, že som to neurobila? Krik a capnutie po zadku nikdy nezabrali. Rovnako ani vydieranie, zakazovanie obľúbených činností. So synom to ani nepohlo. Všetko sa len zhoršilo a nakoniec sme plakali obaja,“ opisuje neľahké obdobie matka 5-ročného chlapčeka.

Rodičia vystriedali štyri škôlky, všade im bolo povedané, že ich dieťa je neprispôsobivé, jeho správanie je neprípustné, že chyba nie je na ich strane. „Bol to hrozný pocit,“ hovorí Miška. „Žila som s pocitom, že som ako matka zlyhala,“ dodáva.

Zdroj: Thinkstockphotos

Mami, chcem zomrieť...

„Keď mi však synček jedného dňa doma plakal a pýtal sa, prečo mu nikto nerozumie, prečo ho nikto nemá rád? A že či by som bola smutná, ak by zomrel, pretože sa mu už nechce žiť, niečo sa vo mne zlomilo. Samozrejme, okamžite sme kontaktovali psychologičku. Poradila nám, že dieťa treba vziať preč zo škôlky a že keď nechceme, aby trpelo vážnou depresiou, aby ostalo nejaký čas doma a malo pokoj.“

„Medzitým, keďže som veľa surfovala po internete a čítala rôzne články, som natrafila na kontakt na Centrum F84 a špeciálnu pedagogičku Andreu Šedibovú, ktorá sa okrem vzdelávania detí s autizmom venuje diagnostike detí s poruchami autistického spektra. Aspergerov syndróm a jeho prejavy, sa totiž nápadne ponášali na synovo správanie...“

Verdikt: Diagnóza, pre ktorú v spoločnosti nie je miesto

A tak sa rodičia od odborníčky dozvedeli, že ich syn má skutočne Aspergerov syndróm, ktorý sa radí do porúch autistického spektra. Trpia ním zväčša intelektovo nadané deti. „Neskôr sme absolvovali IQ test, ktorý potvrdil nadpriemerný intelekt, mal IQ v rozpätí do 128, čiastočne nás to potešilo, lebo konečne sme sa dozvedeli oficiálne niečo, čo nám dalo nádej, že to zvládneme...“

Bez individuálneho prístupu, bez pochopenia rodiny, okolia, bez podpory pedagógov v škôlke či v škole, to však budú mať práve takéto deti v živote mimoriadne ťažké: Budú izolované, nepochopené, môžu trpieť depresiou - možno až do konca života. A že TERAZ má pani Michaela jedinú možnosť niečo zmeniť. A tak sa začal boj.

O čo vlastne ide?

Aspergerov syndróm je neschopnosť dieťaťa správať sa „sociálne“, tak, ako to spoločnosť očakáva. Kým bežné deti majú prirodzený rešpekt a intuitívne vycítia, ako sa majú správať tieto deti to nedokážu. Nie sú empatické, nechápu gestá, mimiku. Niekedy to vyzerá, že všetko robia naschvál. No v skutočnosti nevedia čítať naše správanie, reagujú prehnane, niekedy agresívne alebo naopak apaticky. A bez akéhosi „sociálneho tlmočníka“ alebo asistenta majú v rannom veku, ale aj neskôr, skutočne veľký problém.

Nepochopení géniovia

Aspergerovým syndrómom trpelo a trpí množstvo známych ľudí. Jedným z takýchto „čudákov“ bol napríklad Albert Einstein či Andy Warhol. Trpí ním napríklad známy režisér TimBurton, WoodyAllen či Bill Gates. Deti s Aspergerovým syndrómom sa v rannom detstve veľmi odlišujú od ostatných detí svojimi záľubami – v matematike, vede, fyzike, zaujímajú ich neštandardné témy, pracujú s logikou. Sú to malí racionalisti, milujú fakty, čísla, systematizáciu. Sú pokojné vtedy, keď sa veci pravidelne opakujú. Môžu mať skvelú pamäť - pamätajú si naspamäť texty, hoci ich počujú iba prvý raz.

Deti s Aspergerovým syndrómom sú často "vyhnané" z kolektívu, hoci veľmi túžia po priateľstvách... Zdroj: Thinkstockphotos

Aká je prognóza?

Nie veľmi ružová. „Pre deti, ktoré sú intelektovo podpriemerné, existujú špeciálne školy. Pre deti s intelektovým nadaním sú tu školy súkromné, aj štátne. Pre deti s autizmom existujú tiež špeciálne školy. No deti s Aspergerovým syndrómom akoby v školskom systéme nikde nepatrili. Vlastne existuje len veľmi málo škôl, kde oficiálne takéto deti prijímajú a integrujú. Ale je ich vzhľadom na narastajúci počet takýchto detí veľmi málo. Táto otázka je pomerne zložitá. Môžete dieťaťu napríklad platiť asistenta. Ak chodí do štátneho zariadenia, môže vám na neho čiastočne prispieť štát a dieťa tak má asistenta učiteľa. No prax je iná, náročná a veľmi smutná.“

Diagnóza, ktorú je "lepšie" utajiť...

Rodičia preto často svoje deti diagnostikovať nedávajú a diagnózu pred školou utajujú, pretože by ich dieťa mohli odmietnuť so slovami, že nemajú personál, ktorí by sa dieťaťu mohol venovať. Ak by sa pedagógovia učili pracovať aj s takýmito deťmi, mohli by chodiť do normálnych tried, škôl, s ostatnými deťmi a mohli by žiť plnohodnotný, „normálny“ život. A raz sa možno stať úspešnými malými Einsteinmi.

Kým však spoločnosť bude túto INAKOSŤ naďalej ignorovať, nezmení sa školský systém, pedagógovia sa nezačnú vzdelávať, ako s deťmi, ktoré myslia inak, pracovať, tak sa žiaľ môže stať, že tieto deti raz budú zakomplexované a nešťastné ľudské bytosti, premrhané talenty. „A to nesmiem ako matka dieťaťa s Aspergerovým syndrómom v žiadnom prípade dopustiť,“ hovorí Michaela.

Viete, keby mal synček jednu ruku, bol by slepý, hluchý, čo chvalabohu tak nie je, bolo by to takpoviediac jednoduchšie. Pretože INAKOSŤ, ktorú vidíme, tolerujeme, ľudí s postihnutím ľutujeme. Ale inakosť myslenia nie sme schopní tolerovať, prijať, skúsiť ju akceptovať a správať sa k takýmto ľuďom normálne. Je to veľmi smutné. Mám len jedinú túžbu: Aby čoraz viac ľudí a najmä škôl, dalo takýmto deťom šancu, nielen kvôli svojmu dieťaťu, ale aj kvôli tým ostatným, pretože viem, ako to veľmi bolí a aké je to ťažké.“

Chcete podporiť deti s autizmom či poruchami autistického spektra?

Je mnoho spôsobov a začať - možno niečím celkom malým. A možno v tento predvianočný čas môžete napríklad prispieť tým, že sa zúčastnite Benefičného koncertu, ktorý sa bude konať 9.12. 2014 o 18.00 v Bratislave – v Dome kultúry Zrkadlový háj. Viac o podujatí a možnostiach podpory sa dozviete na www.autisti.mojrozvoj.sk.

Andrea Šedibová: Aj deti s Aspergerovým syndrómom si zaslúžia byť šťastné

Ako by ste laicky definovali Aspergerov syndróm?

Je to problém orientovať sa v zložitej spleti sociálneho prostredia, niekto to raz výstižne definoval ako „sociálnu slepotu“. Pre všetky ostatné deti, je „sociálne“ už odmalička to najdôležitejšie. Už od detstva dieťa s AS nedokáže samé od seba, spontánne „čítať“ z tvárí svojich blízkych to, čo si práve myslia, ako sa cítia, prečo sa správajú určitým spôsobom, aký majú úmysel.

Najmä navonok viditeľné prejavy emócií, ktoré rovesníci (bežné deti) chápu bez toho, že by ich to niekto učil, niečo im vysvetľoval, deti s AS vnímajú ako mätúce, často dokonca nepríjemné (napr. im môže vadiť zvýšený hlas nahnevanej mamy, takže im celkom uniká obsah, lebo sa potrebujú „odblokovať“ od príliš silnej intenzity hlasu – navonok to môže vyzerať, že dieťa je drzé, keď si zapcháva uši a neposlušné).

Inokedy celkom rovnaká emócia môže byť naopak pre dieťa s AS zaujímavá a byť zdrojom zábavy – keď sa napr. určitým spôsobom nahnevanej mamine zvraští čelo a dieťaťu s AS to pripadá smiešne. Nezriedka potom pre bežného človeka takéto dieťa reaguje na „typické výchovné situácie“ paradoxne: smeje sa, keď ho karháme... Nevníma, keď mu vysvetľujeme.

Čím sa líši od autizmu?

To, čo je iné, je predovšetkým úplne normálna (a často aj nadpriemerná) úroveň inteligencie – je to zásadná vec: Aspergerov syndróm je nezlučiteľný s mentálnym oneskorením! Ďalej samozrejme musíme vnímať navonok lepšie predpoklady k reálnemu sociálnemu začleneniu – hovorím navonok, pretože deti s AS nezriedka budia dojem malých géniov, kde spočiatku o nich okolie nezriedka predpokladá práve výnimočné schopnosti, ktoré prekrývajú ich sociálne deficity.

Najmä s pribúdajúcim vekom sa postupne stáva rozdiel medzi sociálnymi a rozumovými schopnosťami výraznejší. Tieto deti si uvedomujú svoju inakosť, veľmi chcú mať kamarátov, chcú sa hrať s inými deťmi... Čím sú staršie, tým viac vnímajú, že sú iní a tým viac túžia po bežnej spoločnosti. Ak im nezačneme pomáhať včas, vyrastú z nich nešťastní dospelí ľudia, so zbytočne nabalenými psychickými problémami a ochoreniami (úzkosťou, depresiou a pod.).

Aké sú jeho hlavné, základné prejavy?

Tie som už do určitej miery opísala – v oblasti sociálnej. To, čo je veľmi viditeľné a všimne si to okolie dosť skoro, býva zameranie, obsah hry, ale aj zapájanie rovesníkov do hier. Obvykle sú to „premúdrelé“ deti, ktoré sa neprimerane skoro začínajú vypytovať na detaily z určitých oblastí života, vedy, techniky, alebo si dokonca samé vyhľadávajú fakty. Často sa naučia bez pričinenia okolia čítať, počítať, bravúrne obsluhovať audiovizuálnu techniku.

Ak sú súčasne sociálne skôr plaché, tak si všetci myslia, že sú to malí géniovia. Niekedy sú naopak sociálne až príliš aktívni – nadviažu rozhovor doslova s hocikým, niekedy až netaktne komentujú to, čo je navonok zrejmé, ale nepatrí sa to a pod. („Tebe prečo tak smrdí z úst, teta?“) – toto sú prejavy, ktoré kým sú deti malé, môžu pôsobiť milo, detsky, ale keď presiahnu určitú vekovú hranicu a pretrvávajú, už sú to nevychované, drzé deti, ktoré rodičia nie sú schopné poriadne vychovať!

Obvykle sa dieťa s AS nevie dlhšie pohrať s iným dieťaťom bez toho, aby ho nezačalo riadiť, pretože samé sa nedokáže prispôsobiť.  (Či sa hra vyvinie smerom ku konfliktu, závisí predovšetkým od toho, aký je partner dieťaťa s AS, aké je druhé dieťa – najmä dievčatká sa skôr nechajú manipulovať, kým medzi chlapcami sa vždy nájde typ na konflikt).

Keď sa opisujú prejavy AS, často sa zabúda na oblasť, ktorá významnou mierou ovplyvňuje správanie dieťaťa, ale najmä jeho pohodu a kvalitu života. Je to oblasť vnímania a spracovávania zmyslových podnetov: zrakových, sluchových, dotykových, chuťových, čuchových, ale aj vnímanie polohy vlastného tela v priestore a rovnováha.

To, čo ostatní ľudia „cítia“ normálne, dieťa s AS môže cítiť ako veľmi nepríjemné, až bolestivé (napr. ho bolí strihanie nechtov, či vlasov, netrpí dotyk teplej vody na pokožke, neznesie tesné oblečenie, či zakasané nohavice), ale aj naopak – potrebuje príliš silné podnety, aby ich vnímalo (extrémne silné objímanie, rýchle krútenie na kolotoči, atď.) Táto oblasť: vnímanie a spracovávanie zmyslových podnetov je oveľa zložitejšia, ako sme načrtli.

Ako týmto deťom pomôcť, čo by mali rodičia pri podozrení, že ich dieťa ním trpí, podniknúť?

Znie to strašne a nevedecky, ale to, čo určite musia rodičia urobiť, je počúvať svoj vnútorný hlas (aj keď len jeden z rodičov) – ak sa vám niečo nezdá, nedajte sa odradiť dobre mienenou radou pediatra, že vaše dieťa je ešte malé a vyrastie z toho, či naopak: neobviňujte sa, že ste neschopní rodičia (pretože vám to každý hovorí).

Neverte ani záveru psychologického vyšetrenia, ak vám rady, ktoré ste dostali nepomáhajú. Nečakajte dlho a „nelámte“ svoje dieťa prísnosťou, ani prílišnou slobodou – ak neviete ako ďalej a nič, čo ste sa naučili od vlastných rodičov vám vo výchove dieťaťa nepomáha, tak hľadajte odborníkov, ktorí sa špecializujú na Aspergerov syndróm (príp. autizmus).

Ak nie ste veľmi nadšení výsledkom vysvedčenia, je lepšie dieťa povzbudiť a podporiť slovami, že to zvládne a budúci rok sa zlepší. Ak sa budete dieťaťu venovať, zlé známky sa na vysvedčení už neobjavia. Zdroj: Thinkstockphotos

Ako skoro sa dostanete do dobrých rúk, tak skoro začnete vášmu dieťaťu rozumieť a konečne začnete byť vo výchove efektívni! Dá sa to a máte právo na pocit, že ste dobrí rodičia... A hlavne: aj vaše dieťa má nárok na to, aby bolo šťastné, aj keď má AS. (Pozn.: Aspergerov syndróm je vrodená porucha, nie je možné ju počas života získať, nie je to prenosné ochorenie nebezpečné pre okolie. Ak dieťa má AS, je to dieťa s AS. Ak nemá, už sa AS u neho nemôže zrazu objaviť.)

Myslíte si, že na Slovensku sú zariadenia, ktoré tieto deti dokážu integrovať a pomôcť im?

Určite áno, ale je ich stále málo. Integrácia je totiž závislá nie na legislatíve, ale hlavne na ochote ľudí učiť sa nové veci. Je to osobná výzva pre každého pedagóga. Každého motivuje niečo iné, v prípade AS je to ťažký oriešok – odmena pre pedagóga prichádza po usilovnom štúdiu literatúry, tréningu, či práci pod supervíziou - ale to nestačí – až skúsenosti dávajú pocit, že ako učiteľ „viem, čo mám robiť, aby mi toto dieťa mohlo viac rozumieť. A keď mi bude viac rozumieť, bude ma chcieť k sebe pustiť, a to je absolútny základ: dôvera a vzťah k pedagógovi“.

Venujete sa týmto deťom aj vo vašom centre F84?

Nechceli sme sa orientovať na deti s AS, ale každý deň ich prichádza v rámci diagnostiky čoraz viac a nenachádzame pre ne dostatok pomoci v iných školách a inštitúciách. Takže nám život priviedol do centra tieto komplikované bytosti, ktorým chceme pomáhať do tej miery, do akej budeme schopní – personálne, aj priestorovo. Práca s deťmi s AS má mnoho spoločných pilierov s deťmi s inými formami autizmu, ale má mnoho špecifík, ktoré treba poznať a „mať v rukách“, aby sme dieťa nezranili.

To, čo cítim ako veľmi dôležité, je práve ich krehkosť a citlivosť na zlé zaobchádzanie. Deti s AS diagnostikujeme, venujeme sa im ambulantne, terapeuticky a uvidíme, do akej miery sa nám podarí zastrešiť aj ich predškolskú starostlivosť, prípadne vzdelávanie na 1. stupni základnej školy.

Deti potrebujú iba našu lásku, nie každé však má šťastie na maminu či ocka, ktorí mu pomáhajú na ceste životom: VIDEO: Chlapček, ktorý vás dojme svojím skromným SNOM

Ďakujeme za vaše názory

TV Program

20:35 INKOGNITO
21:45 SEDEM
22:45 SILNÉ REČI
20:35 James Bond: Jeden svet nestačí
23:20 Vikingovia III.
00:20 Karma je sviňa II.
21:00 C.S.I.: Kriminálka Las Vegas
22:00 Myšlienky vraha II.
22:55 ŽREBOVANIE
20:50 Sherm a jeho mikróby
21:05 Bobove dobrodružstvá na pláži
21:25 Sam a Max
20:15 Kurýr: Restart
21:55 Pohledný mizera
23:40 Power Rangers: Strážci vesmíru